¿QUÉ LES SUCEDE A LAS PAREJAS DE PACIENTES CON HIPERTENSIÓN PULMONAR?

Los cónyuges de pacientes con HP se sienten inseguros, quieren estar más involucrados en la atención de la pareja, halla un estudio
Los cónyuges de personas con hipertensión arterial pulmonar (HAP) e hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) informan sentirse inseguros sobre su situación e insatisfechos con el grado de información y apoyo brindado por los equipos de atención médica, según un estudio basado en entrevistas.
La mayoría de ellos también expresó el deseo de participar más en el cuidado de sus parejas.
Para abordar este problema, los médicos deben comunicarse más con los cónyuges de los pacientes y alentar su participación en el proceso de atención, así como tener en cuenta las áreas particulares donde se puede necesitar más asistencia, dijeron los investigadores.
El estudio, “Experiencias cotidianas de los cónyuges de pacientes que sufren de hipertensión arterial pulmonar o hipertensión pulmonar tromboembólica crónica”, se publicó en la revista ERJ Open Research.
Una enfermedad crónica como HAP o HPTEC puede ser una experiencia que cambia la vida no solo para las personas con la enfermedad, sino también para sus familias y cuidadores.
Teniendo en cuenta el importante papel de los cónyuges y las dificultades que enfrentan al compartir su vida con alguien con una enfermedad crónica, los investigadores del Hospital Universitario de Skåne y el Instituto Karolinska en Suecia investigaron las experiencias de los cónyuges que viven con una pareja con HAP o HPTEC.
Entrevistaron a 14 cónyuges, cinco mujeres y nueve hombres, con una edad media de 68 años, seleccionados de una clínica en el Hospital Universitario de Skåne, cuyas parejas habían recibido un diagnóstico de HAP o HPTEC entre uno y 14 años antes del estudio.
Se les preguntó a los cónyuges sobre sus experiencias relacionadas con la vida diaria, y la participación, información y apoyo que habían recibido con respecto a la atención de su pareja.
Las entrevistas revelaron que las experiencias de los cónyuges se clasificaron en dos categorías principales, que los científicos denominaron “vivir en una situación de vida insegura” y “proporcionar y recibir información y apoyo”.
En la primera categoría, los cónyuges revelaron sentimientos encontrados de conmoción y alivio cuando su pareja fue diagnosticada. También informaron que se sentían inseguros sobre el futuro, incluso se preguntaron si los tratamientos serían efectivos o si su pareja dejaría de tomar los medicamentos debido a los efectos secundarios.
En general, sin embargo, los cónyuges tenían grandes esperanzas de investigación médica y de una cura para la enfermedad en el futuro cercano.
Un obstáculo particular señalado por los cónyuges fue la dificultad para discutir la enfermedad con el personal de atención médica, incluidas las expectativas para el futuro y si ciertas actividades, incluido el sexo, eran apropiadas. A los cónyuges les resultó particularmente difícil obtener esta información, debido a las preocupaciones sobre ir detrás de la espalda de su pareja y debido a las reglas de confidencialidad de la atención médica.
“Para protegerme, NN quizás ni siquiera quiera decirme la verdad, y entonces sería bueno obtener información de otra fuente”, dijo uno de los cónyuges.
Aquellos con hijos se preocuparon por la posibilidad de que la enfermedad se herede y el impacto en el bienestar de sus hijos de tener un padre con una enfermedad crónica y mortal. Sin embargo, a pesar de que a veces tienen que asumir una mayor responsabilidad con los hijos, los cónyuges no consideraron esto como una carga.
Aunque algunos cónyuges no sentían que su vida social se había visto afectada, gracias a los medicamentos y la comprensión de otros, otros describieron una disminución en sus vidas sociales, junto con una reducción en las actividades que su pareja pudo hacer.
Algunos cónyuges informaron que la enfermedad causó una tensión financiera, las razones por las cuales incluyeron tener que irse sin pagar para acompañar a su pareja al hospital, gastos de viaje para visitas de atención médica y un cambio en el trabajo para poder brindar más apoyo a su pareja. .
La mayoría de los cónyuges entrevistados dijeron que tenían dificultades para proporcionar y recibir información y apoyo sobre la enfermedad de su pareja, por lo que es difícil involucrarse más en su atención. Se sintieron frustrados porque rara vez recibieron información completa sobre la enfermedad y su tratamiento, ya sea de su pareja o de los médicos.
Como resultado, muchos cónyuges sintieron que era difícil brindar apoyo emocional a sus parejas.
“NN es como si no hablas de [la enfermedad], no existe”, dijo un cónyuge a los investigadores.
A la luz de esto, “es comprensible y aconsejable que el cónyuge busque apoyo fuera de la familia más cercana”, según los investigadores.
La mayoría de los cónyuges pensaban que era importante para ellos participar en actividades fuera de la enfermedad donde pudieran ser parte de la vida cotidiana, como el trabajo, las asociaciones, el voluntariado, un pasatiempo o la búsqueda de apoyo espiritual.

Fuente: “Everyday life experiences of spouses of patients who suffer from pulmonary arterial hypertension or chronic thromboembolic pulmonary hypertension,” ERJ Open Research.
Recuerde que el material contenido en este blog está destinado solo a proveer información acerca de la Hipertensión Pulmonar con fines educacionales. No sustituye la consulta ni la opinión del médico
POR FAVOR ANTE CUALQUIER DUDA CONSULTE CON SU ESPECIALISTA DE REFERENCIA.

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