HIPUA, Hipertensión Pulmonar Argentina, es una asociación civil sin fines de lucro que
se constituyó el 11 de Febrero del 2009 obteniendo su Personería Jurídica el 23 de Septiembre de ese mismo año. Si bien su sede social se encuentra en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, es una OSC totalmente independiente cuyo ámbito de acción abarca todo el país. Está integrada por pacientes (niños, adolescentes y adultos), familiares y amigos interesados en esta problemática. Es la primera y única asociación en la Argentina que trata de responder a todas las necesidades de los afectados y a quienes representa. Esta entidad surge por iniciativa de un grupo de pacientes y familiares concientes de las severas dificultades que, como enfermedad poco frecuente, genera para todos aquellos que la padecen.
Entre las dificultades mas notorias se encuentran:
• LA FALTA DE ACCESO O RETRASO EN EL DIAGNÓSTICO:
El tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas(al comienzo muy sutiles) hasta llegar al diagnóstico correcto generalmente es entre dos y tres años. Durante ese tiempo el paciente deambula por distintas especialidades obteniendo diagnósticos erróneos, tratamientos inadecuados sufriendo el consecuente deterioro orgánico y psicológico. A veces su estado es tan avanzado que se reducen las posibilidades de actuación al punto de poner en severo riesgo su vida. Por ello, como asociación es nuestro objetivo trabajar en la difusión y concientización de esta problemática con los distintos sectores de la sociedad en general. Un mayor conocimiento favorecerá la detección precoz y el consecuente arribo a un diagnóstico temprano.
• LA FALTA DE INFORMACIÓN
Precisamente esta página intenta ser una guía actualizada para quienes comparten una misma realidad, los mismos intereses y transitan un mismo camino. Una herramienta útil de información, orientación y consulta por la cual aprendamos a convivir con los síntomas de la Hipertensión Pulmonar apuntando al logro de una calidad de vida aceptable. Cabe aclarar que su contenido es de información general y en ningún caso debe sustituir el tratamiento ni las recomendaciones del médico especialista.
• IMPACTO DEVASTADOR PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA.
SOLEDAD Y AISLAMIENTO:
Resulta imprescindible brindar contención, información, orientación, asesoramiento a pacientes y familiares. Lo más importante es nuestra actitud ante la enfermedad, a la que debemos afrontar con aceptación, alegría, sentido del humor y la predisposición a no dejarnos vencer. Por ello nos proponemos fomentar el intercambio de experiencias entre las personas afectadas con el fin de elaborar redes de solidaridad y comunicación.
•ALTO COSTO Y DESIGUALDAD EN LA ACCESIBILIDAD DE LOS POCOS
TRATAMIENTOS EXISTENTES:
Hasta el momento no existe una cura para esta difícil enfermedad. No obstante, en la actualidad, las drogas huérfanas que disponemos en la Argentina como en el resto del mundo , son tan innovadoras como costosas y han logrado aumentar los índices de supervivencia, disminuir los síntomas y mejorar la tolerancia al esfuerzo y la calidad de vida. Se debe remarcar que los pacientes con esta enfermedad constituimos una minoría por lo cual no representamos una prioridad en las políticas de Salud pública. Por ello a partir de este año 2011 en HIPUA comenzamos a trabajar conjuntamente con el equipo
del área legal destinado a garantizar la accesibilidad a todos los tratamientos poniendo especial énfasis en los sectores socioeconómicos más vulnerables. Es un pequeño granito de arena con el que se pretende ir de a poco disminuyendo el índice de mortalidad producto de imposibilidad de acceder a tratamientos de tan alto costo. Nuestro compromiso es defender un derecho: el derecho a la salud, que es el derecho a la vida. En una palabra, pretendemos ser la OSC referente en la Argentina sobre la Hipertensión Pulmonar que garantice a todos los afectados el ejercicio pleno de sus derechos
HIPUA, tiene contacto permanente con todas las asociaciones, fundaciones y grupos de pacientes y directores médicos de México, Venezuela, Puerto Rico, Colombia, Brasil, Chile, E.E.U.U, Canadá, España, Reino Unido, entre otros, con los cuales ha estrechado vínculos
de cooperación mutua y ha ido nutriéndose de sus experiencias acerca de las herramientas y pautas necesarias para lograr ser un verdadero apoyo para todos los hipertensos pulmonares de la Argentina. Debemos seguir trabajando para transformar la realidad existente y sabemos que con el compromiso de cada uno de nosotros lo vamos a lograr.
Este sitio web intenta ser una guía actualizada para quienes comparten una misma realidad, los mismos intereses y transitan un mismo camino. Una herramienta útil de información, orientación y consulta por la cual aprendamos a convivir con los síntomas de la Hipertensión Pulmonar apuntando al logro de una calidad de vida aceptable. Si usted tiene algún familiar con Hipertensión Pulmonar o es quien la padece, si le interesa saber más sobre esta enfermedad, no dude en contactarnos. |
