HIPUA PRESENTE EN LA VI CONFERENCIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS Y DROGAS HUÉRFANAS (ICORD 2010)

Del 16 al 20 de marzo de 2010 HIPUA participó en la VI Conferencia Internacional ICORD llevada a cabo en el Palais Rouge, en Buenos Aires. ICORD es una organización internacional sin fines de lucro, primera y única en el mundo que incluye a todos los países. creada en Bruselas el 13 de septiembre 2007. El objetivo de la organización, dirigida a pacientes y sus familias, afectados por una enfermedad rara, está orientada a incentivar la investigación, el cuidado, la información, la educación y la sensibilización sobre la problemática de las ER.

El día 16 se llevó a cabo el PRE-CONGRESO que tuvo lugar en las instalaciones del SAME. Allí hicieron sus presentaciones los siguientes panelistas:

*Prof. Dr. Jorge Daniel LEMUS-Ministro de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, quien anunció que por resolución nº 530/10, se estableció la creación de la Red de Enfermedades poco frecuentes, que tendrá un enfoque multidiciplinario, con participación de entidades gubernamentales y no gubernamentales.

*Dr. Stephen C. GROFT-Presidente del ICORD
Las ER’s se pueden extender hasta 8000, es difícil poder lograr la investigación y se quiere incentivar a los jóvenes para que lo hagan.
Los pacientes son los mejores socios para la investigación; la diseminación de información es muy importante; no se quiere usar a los pacientes sino educarlos; hay que vincular a los pacientes con los investigadores y esto es investigación y desarrollo de productos para ER’s.

*Dr. Jan-Inge HENTER – Instituto Karolinska (Suecia)

*Dra. Domenica TARUSCIO-Instituto Superior de Sanidad (ISS) (Italia).

*Dra. Ségolène AYMÉ-ORPHANET (UE)

*Prof. Dra. Kerstin WESTERMARK-EMEA (Suecia)

*Dr. Timothy COTÉ-Director de la FDA (USA)

Durante los días 16 y 17 de marzo se implementaron cursos especializados dirigidos
a profesionales de la Salud más un Simposio, abierto a las OCS donde distintos miembros
de la Organización Panamericana de la Salud plantearon el tema de alto costo de los medicamentos.

Los días 18, 19 y 20 de marzo: Se realizó el Congreso Mundial sobre la cooperación internacional y políticas para las enfermedades raras y drogas huérfanas, convocado por primera vez en el hemisferio sur.

El día 18/3, dentro del marco del ICORD 2010, se llevó a cabo el II Encuentro Latinoamericano, cuyo lema fue:”Potenciando la acción regional en Enfermedades raras”, donde estuvieron presentes todas las Organizaciones Miembros que integran Fundación Geiser inmejorable oportunidad para capitalizar experiencias provenientes de países como Uruguay, Brasil, República Dominicana, México, Ecuador, Colombia, Chile y Argentina.

Fue el escenario propicio para que HIPUA estrechara vínculos con representantes de distintas organizaciones mundiales de gran relevancia como: NIH, OMS, OPS, EURORDIS, FDA, EMEA, ORPHANET, FERDER y distintas Asociaciones de Pacientes de ocho Países Latinoamericanos. Pudiendo con todos y cada uno de ellos divulgar la creación de HIPUA como así también los objetivos que la misma persigue, a partir de lo cual son ingresados todos nuestros datos y vías de contacto en sus sitios web.

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