HIPUA EN LA CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Este 29 de Febrero de 2016 la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF de la cual HIPUA forma parte invitó a la sociedad a hacerse presente en solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes, exhortándola a que, “por un instante se pongan en los zapatos de las personas con EPOF y puedan acompañarnos con su presencia”.

La cita fue en el mástil de Plaza de Mayo, frente a la Casa Rosada, para acompañar el arrío de la bandera nacional, en una ceremonia bajo el protocolo que establece la Dir. Gral. de Ceremonial de Presidencia de la Nación.

Así fue como Patricio, un paciente de 14 años con S. de Hunter protagonizó un acto inédito frente a la Casa de Gobierno. Con los Granaderos, arrió la bandera en representación de los 3,2 millones de argentinos que a diario convivimos con una enfermedad poco frecuente.

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