HIPUA EN EL LANZAMIENTO DEL PROGRAMA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS

El 2 de Marzo de 2015, como miembro de pleno derecho de FADEPOF, HIPUA se hizo presente en el Ministerio de Salud de la Nación en el lanzamiento del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, creado para responder al principio de equidad en el acceso a la salud, destinado a identificar prioridades y establecer mecanismos de coordinación para mejorar la accesibilidad al diagnóstico, asesoramiento y tratamiento de las personas que presentan una anomalía congénita o enfermedad poco frecuente, dolencias que en la Argentina afectan a alrededor de tres millones de personas.
Según dichos oficiales, el programa promoverá la creación y fortalecimiento de servicios de genética en las distintas jurisdicciones del país, intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad. La novedad es que en este nuevo programa, confluyen los objetivos y actividades del Programa Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes y del área de Asistencia con Hormona de Crecimiento.

Reunidos en el Salón Ramón Carrillo de la sede ministerial, autoridades sanitarias dieron a conocer oficialmente el programa de mención, se habló sobre el papel de las instituciones y sociedades científicas y se procedió a la convocatoria para formar parte de un consejo consultivo que constituirá un canal de diálogo entre representantes de las asociaciones de la sociedad civil y expertos en la temática, con el objetivo de profundizar el abordaje de la temática de las enfermedades poco frecuentes. La idea de la presencia de un Consejo Consultivo es que pueda aportar sugerencias desde la perspectiva de las sociedades civiles en articulación con el Ministerio de Salud de la Nación para definir dónde apuntar las políticas de Estado.

La reunión fue encabezada por Pablo Kohan, responsable de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria de la cartera sanitaria nacional. Como parte del auditorio se destacó la presencia de miembros de FADEPOF (entre ellos HIPUA), de la Fundación FOP, del área EPOF del Hospital Garrahan; integrantes de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) y del Centro Nacional Genética Médica (CENAGEM), entre otros.

Celebramos esta iniciativa considerando que de a poco notamos que la voz de los pacientes, organizados y conscientes de sus derechos, se hace escuchar y cuyos aportes pueden ser tenidos en cuenta por los decisores oficiales de la salud.

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