HIPUA EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Convocados por Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America), el 28 de Febrero se organiza, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, el evento del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Diversas Organizaciones Civiles Sociales, pacientes, familiares, amigos y eventuales transeúntes presenciaron en la Plaza Facundo Quiroga, frente al Rosedal de Palermo, las actividades previstas para dicho evento.

HIPUA, como integrante de GEISER estuvo presente apoyando las misiones y objetivos que cada una de las Asociaciones tiene.

Previo a la hora de inicio del evento previsto a las 18:00, los distintos miembros de las asociaciones, fundaciones y grupos participantes desplegaron sus banners y repartieron su folletería institucional.

on la conducción de Daniela Fernández la tarde fue matizada con espectáculos al aire libre, la presencia de payamédicos y la murga “Los rengos del bajo” integrada por jóvenes pertenecientes a la Asociación para la Espina bífida e Hidrocefalia). Finalmente, el evento se cerró con una suelta de globos multicolores. Nos queda como conclusión que fue de gran importancia sumarnos a los objetivos que fundamentaron este evento como por ejemplo:

1) Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las enfermedades raras en general.

2) Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.

3) Brindar información acerca de la Hipertensión Pulmonar a la población en general mediante la distribución de 1500 trípticos en lugares cercanos al evento (Puertas del Zoológico, Rosedal, Planetario).

La fiesta dio inicio con palabras primero a cargo de la Vicepresidenta de Fundación Geiser y luego por la Presidente de HIPUA.

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