HIPUA EN EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN ARGENTINA

El sábado 28 de febrero en el Puerto de Frutos, en el Municipio de Tigre, provincia de Buenos Aires, FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) organizó las actividades de una nueva conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, en las que HIPUA también asistió.

En este sentido, la convocatoria estuvo centrada en el lema “Uno solo no puede. Hace falta equipo”, al sostener que “es indispensable un trabajo transversal y en red para concretar avances tangibles”, y que las EPOF “deben ocupar hoy en Argentina un lugar específico en la agenda pública, contar con las partidas presupuestarias que requieren y garantizar los accesos a tratamiento a través de los agentes de seguro de salud”.
Junto a un escenario montado a orillas del río y entorno a los puestos de artesanos y demás comerciantes del lugar, integrantes de distintas asociaciones de pacientes que forman parte de FADEPOF, repartían volantes a los visitantes del lugar en los que se consignaba que son las enfermedades raras y las problemáticas que implica padecerlas, sin una política sanitaria adecuada para atenderlas

Simultáneamente, representantes de todas las asociaciones y fundaciones de pacientes allí presentes, los cuales eran identificados a través de lazos violetas, estampaban una firma y un mensaje en una gran bandera con el logo de la federación. Una vez que todos cumplieron con su marca, la colgaron desde sus extremos en manojos de globos de helio, para luego hacer la suelta de los mismos. La idea era cumplir con una misión y consigna: que en el lugar donde caiga la bandera llamen y esa persona cuente el lugar que es y cuánto sabe de las enfermedades poco frecuentes.

Previo a la suelta de globos, el intendente del Municipio de Tigre, el Sr. Zamora ofreció unas palabras alusivas, cediendo luego al espacio a la Presidente de FADEPOF, la Sra. Luciana Scati, quien no solo agradeció la participación y compromiso de todos los presentes sino que además señaló que las EPOF afecta a un 8 por ciento porcentaje que se amplia cuando consideramos el impacto familiar, social, educativo y laboral.Desde la organización reclaman “la reglamentación de la ley de EPOF sancionada hace tres años y medio; implementación de un Programa Integral de EPOF autónomo; protocolos que promuevan y agilicen el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades; promoción de la investigación científica en EPOF”, entre otras acciones.

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