29 DE FEBRERO DE 2012: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ARGENTINA

Con el objetivo de sumarnos a los actos en todo el mundo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año en Argentina, distintas asociaciones y grupos de pacientes nos reunimos en el Planetario de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, espacio y evento que contó con la aprobación del Gobierno de la Ciudad. HIPUA junto al grupo organizador GADAPER (Grupo de Ayuda al Paciente con Enfermedades Raras) estuvo presente apoyando y cumpliendo con los objetivos y misión que nuestra asociación tiene.

El 25 de febrero a las 16:00 hs. asociaciones y grupos de pacientes y familiares (Quiste de Tarlov, Niemann Pick, Deficit L-Carnitina, Sindrome de Moebius, Enfermedad de Crohn, Neurofibromatosis, Enfermedad de Pompe, Parálisis Braquial Obstétrica, Red de Amor, Ehlers-Danlos, y por supuesto Hipertensión Pulmonar, entre muchas otras) comenzaron a ocupar espacios con banners institucionales y folletería, que atrajo la presencia de algunos interesados y otros curiosos, que se encontraban esa tarde por la zona, para agruparse en el lugar y saber de qué se trataba el encuentro

Carteles, pancartas y la entrega de folletería que buscaban la concientización sobre las temáticas relacionadas a las Enfermedades Raras, fueron parte del éxito conseguido esa tarde. Finalmente, la suelta de globos fue la encargada de cerrar la jornada, llenando el cielo de alegres colores.

La difusión que se hizo del evento en las redes sociales y su magnífica recepción, nos deja como conclusión, la satisfacción de haber cumplido con los objetivos mínimos propuestos, a saber:
1) Informar y sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales acerca de las enfermedades raras en general.
2) Concientizar a distintos sectores de la población acerca de la situación especial que viven los afectados en nuestro país.

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